Nillans tankar

– min vardag på gott och ont.

17 juni, 2016
av Nillan
Inga kommentarer

Att tänka positivt

När det är så här tungt är det fruktansvärt svårt att hitta något att vara tacksam över.
Att mitt hjärtas kärlek balanserar på kanten tar all min energi. Jag har tio sekunder till tårar hela tiden. Det är så dränerande och tröttande. Han finns ju faktiskt fortfarande och det finns en åtgärdsplan. Sämre är det för min kusin.  I går förlorade han en cirka 13 års kamp mot kräftjävulen. Amputering, strålning, cellgifter, dialys och massa annat genomled han för att försöka förpests Mr Cancers framfart. Han suckade vid ett tillfälle när han hade dialys ”och det här har din man konstant? ” Nu har han fått massor av kramar av älskade farmor och farfar. Jag kan höra farfar säga ”påg lille, du kommer ju alldeles för tidigt ”. Han sitter där på en äng och lyssnar till alla de stora musiker som gått före. Han sitter på ängen utan att känna av allergier eller smärta, de existerar inte.
Så nu måste jag tänka positivt för att orka och för att tala om för universum att jag fightas!

image

* Jag är tacksam att jag skaffade Rulle! Kärleken sa ikväll att han inte trott den skulle bli såååå mycket använd.
* Jag är tacksam att bo i ett land med väldigt bra sjukvård! Även om politiker kör den i botten är kunskapsnivån hög i läkarkåren.
* Jag är tacksam över att ha så många som bryr sig om hur det går för oss, som har oss i tankar och böner.

image

Rulle och jag rundade sjukhuset efter att ha lämnat husse på rummet. Det var 18 grader, det både kändes och doftande sommarnatt. Om en vecka ska kärleken vara hemma igen. Vi ska sitta på altanen och njuta midsommarnatt tillsammans.

15 juni, 2016
av Nillan
Inga kommentarer

Orkar… inte…

Jag måste tro att ICD kommer vara den mojäng som ger mig fler år med mitt hjärtas kärlek! Jag orkar inte gå och vara orolig och gråta.
Inom en vecka bör han ha fått sin egna defibrillator inopererad.
Jag tror på mojängen ICD.
Jag tror att rätt donator kommer och kan ge min älskade både njure och hjärta.
Jag vägrar ge upp!
Jag vägrar!

14 juni, 2016
av Nillan
Inga kommentarer

Dags för Lex Sara?

Jag är ett steg ifrån att Lex Sara sjukhuset! På sex dygn har kärleken fått två ynka timmar dialys! Hade han varit hemma hade han haft 18-20 timmar på de dagarna. Han har inte så mycket vätska men ack så mycket ”skit”. Allt det som vi andra gör av med när vi kissar har han kvar i sig. Det är jobbigt att andas, att röra på sig, att äta etc. Ändå har ingen dialys bokats till i morgon! De funderar på att sätta in hjärtstartaren och sen skicka hem honom. Hur ska han kunna ligga ner i över en timme när han inte får luft?
När ska specialisterna se mer än bara ”sitt” organ? Kroppen är en helhet och man kan inte bara titta på en bit och skita i resten.
Jag har rutit förr och kan göra det igen! Nu är det nog! Ge honom dialys så ni kan sätta den lilla låddan’ innanför huden med sina tentakler till hjärtat. SEN vill jag ha hem honom!

13 juni, 2016
av Nillan
1 kommentar

Livsandarna flög sin kos

Idag fick kärleken mig att gråta där jag satt inne på mitt kontor. Jag klarade inte att hålla ihop mig mer när han säger att han gett upp, han kommer inte bry sig vad som händer. Hur ska jag få hem honom om han gett upp? Han måste fightas för att överleva! KOM IGEN!!
Till slut sa han att han bryr sig inte för den ene doktorn säger ditt och den andra datt. Vi ska göra si och nästa vi ska göra så. Trots att han befunnit sig i sjukhusmiljö mest hela sitt liv har han föga kunskap om sjukhusspråk. Han orkar inte översätta. Det är som när man är trött så hör man att det är tyska eller spanska men orkar inte leta reda på vad orden betyder. Vissa ord översätts automatiskt men det mesta måste man tänka aktivt. Vi har nu kommit fram till att han orkar inte översätta, hans translation är trasig. Det är det han gett upp om – inte om livet.
Idag har de gjort ett ultraljud av hjärtat och när jag frågade sköterskan läste hon lite snabbt vad det stod i anteckningarna. Hjärtat jobbar ungefär som när han lämnade HIA sist. Det är ett hjärta som jobbar starkt trots sina defekter. I morgon ska han göra en angiografi igen. De går med ledare in i ljumsken och söker sig hela vägen upp till hjärtats kranskärl. Finner man ett stopp rensar och stentar man…om det går. Om jag förståd det rätt sipprar det på två ställen och där bör man kunna rensa upp ordentligt.
Sköterskan jag pratade med i kväll var toppen! Jag frågade om det varit en infarkt eller en angina. Tydligen är det inge som vet (hm). EKG visar inte på en infarkt – TNT gör det. Men hon tillstod att det är ju till viss del förhöjd pga att han är dialyspatient. Jo, jag vet. Men han hade ju varit utan dialys länge när de tog andra TNT, hur mycket gör det att han haft dialys idag? Sköterskan fick något finurligt i blicken och sa – vi tar ett nytt TNT i morgon för nu blev jag också nyfiken! Kan dialysen sänka värdet på TNT så är det ju njursjukan som spökar och inte infarkt. Jag gillar när personalen är med i hur jag tänker! Det gör att jag känner att allt mitt funderande och problemlösande ger resultat, även om det inte blir rätt så är det på rätt väg att testa, fråga, få svar och sedan utvärdera.

Kärleken sa att han ska mest troligt får en hjärtstartare inopererad, en mojäng som ska kicka igång hjärtats hjärta när det får för sig att tjura och stanna. Det låter som en mycket bra lösning och mojäng! Det måste jag läsa på lite mer om ;)
Du kan ta uskan från vården men aldrig uskan ur mig! Jag får inte jobba inom vården för att min kropp strejkar men jag kommer för alltid vare en undersköterska och kommer alltid att tänka och agera som en sådan.

Han är min. Han ska hem igen så det så!
Ikväll ville han ha korv och mos så kassa 14 fick står för kvällsmaten idag.

image

Ja jag fuskade – jag åt potatissallad och en chorizo ;) Popcornen ska kärleken ha i morgon när han måste ligga helt stilla i fyra timmar efter angiografin.
Nu ska jag sova – jag är enormt trött

12 juni, 2016
av Nillan
1 kommentar

Vill inte vara gräsänka mer

När kärleken har gett upp är det inte lätt att hålla tårarna tillbaka. Med alla medikamenter han får i sig så borde han inte kunna få fler attacker av vad det än må vara. Dr säger att TNT är så högt så det är solklart att det var en infarkt. EKG visar en liten förändring igår när vi kom in men sen har det inte visat något annat än hur det såg ut när jag hämtade hem honom förra vändan. Jag får det inte att gå ihop! Hans sätt att reagera, hur han hade ont, hur han förvarnade sa mig att det var en kärlkrampsattack. Det enda som talar för en infarkt är detta TNT-prov. Detta prov är förhöjt vid en hjärtinfarkt…och när man är njursjuk med dialysbehandling. Detta prov var 150 (oklart vilka enheter man räknar i) när vi kom in och 12 timmar efter är det över 1000. De två första proverna efter vad som i så fall skulle ha varit infarkt visar inget onormalt men efter 12 timmar slår det i taket? 18 timmar efter är det också högt. Hur går det ihop? Det kan ju knappast vara felsvar två gånger på rad.
I morgon ska de besluta om han ska få komma hem eller om de ska göra något mer. Jag gissar på att de åtminstone vill göra ett ultraljud av hjärtat för att få ytterligare en indikation på om det var en infarkt eller en angina. Jag vill iaf veta hur mkt mer av hjärtat som isf är skadat!
Kan det hjälpa att göra en bypass ändå?
Vad har orsakat detta anfall?
Kan det vara så att det lossnat ett litet koagel när jag spolade skänklarna som sen gett sig på drift inne i kroppen och fastnat i hjärtat? Att hans hostande och kräkningar gjorde det vår herre avsåg att det skulle göra – hålla igång cirkulationen och få bort stoppet? Att när han kom in till akuten så var det mesta redan löst?
Det är obehagligt detta. Jag har alltid vetat att vi inte kommer bli jättegamla tillsammans, hans kropp är för illa åtgången men jag vill banne mig ha fler år med honom!
Så han SKA hem! Han ska bli så frisk som det bara går! Han kan fortsätta skrota runt ute bland stockarna och fixa ved. Sätta sig på en stol och titta på brännet’ och bara vara.
En dag i taget…babysteps …så når vi dit.

11 juni, 2016
av Nillan
Inga kommentarer

Tillbaka till HIA

Efter nattens trubbel sov jag mkt oroligt. Kärleken sov gott och stilla tyckte jag, han själv säger att han inte sov alls. Snarkningarna som ljöd talar för att han sov en hel del åtminstone.
Vid åtta steg han upp och besökte toa, jag låg kvar och tyckte jag kunde unna mig en lördagsmorgon i sängen. Men jag hade fel,  min kropp ville inte ligga kvar så det var bara att vackert starta dagen i vanlig ordning. Jag hörde honom sitta i tv-rummet och oja sig lite. Passerade på väg till köket och undrade hur det stod till. Mår konstigt, blev svaret. Jag satte på kaffe och gjorde min frukost när han börjar oja sig än mer. Halvvägs genom min frukost börjar han få panik för att han inte hittar sin nitroglycerinspray. Fel tidpunkt att gnälla över hur viktigt det är att de är fastklistrade vid varandra så jag tog den sprayen som står på dialysmaskinen. Den är dock aldrig använd och kärleken ansåg att han inte fick ngt hur mkt han än tryckte. Nu började jag också få lite panik – var har han gjort av den andre? Jag hittade den och han sprayade. Puh, det hjälpte. Värken i bröstet och tänderna gav med sig något. Jag kunde fortsätta min frukost sa han. Efter några minuter sprayade han igen…och igen…och igen… ”ge mig kläder och ring ambulans för helvete!” skrek han.
Medan han fick på sig kläder hällde jag upp mitt kaffe på muggtermosen, hämtade Rulle och fick in hundarna. Tack gode Gud att jag köpte Rulle!! Vilken investering! Nå när väl både Rulle och husse var i bilen gick det undan. Jag körde så fort jag bara kunde…igen… Väl ute på motorvägen ringde jag CSKs växel och bad om akuten – fort! En signal och en sekreterare svarade. ”Jag är på väg in med min make som har svåra bröstsmärtor, infarkt eller angina, kan ni möta upp?” Sekreteraren undrade hur lång tid jag hade innan jag  var framme och jag sa tre minuter om trafiken inte stör. ”Jag öppnar portarna till ambulansintaget så kör in där, jag har öppnat dem NU så bara kom”. En varm våg sköljde över mig! Han skulle få hjälp mycket fortare denna gången!
Jag har ett antal gånger åkt in i div akutintag men aldrig med personbil, ny upplevelse ;)
Jag hann bara öppna min dörr så kom en sjuksköterska och mötte oss <3 Hon tog kärleken på Rulle och jag körde ut ur intaget och parkerade. När jag kom in igen stod hon och väntade på mig och visade in mig i akutrummet. Där var full fart på två syrror, en uska, en sekr, två doktorer och i en vrå stod en usk-elev och såg bortkommen ut. Mitt i rummet satt kärleken på en brits och försökte få luft. Den ene doktorn är barnbarn till svärmors gamla väninna och han var även inblandad förra gången kärleken var inlagd. Det kändes tryggt för Dr A är lugn, duktig och empatisk. Det tog ingen lång stund för Dr A och överkardiologen att besluta att åka upp till HIA. Pulsen måste ner under 100 för att få ett läsvärt EKG så det var prio ett att behandla blodtryck och puls. Jag tog Rulle till bilen och personalen åkte med kärleken till våning 11. Svärmor kom upp och tittade till sin son och sen fick han lägga sig med alla slangar och sova. Själv körde jag hem till djuren. image

Mot bättre vetande unnade jag mig en pizza tillsammans med kärleken på kvällen. Ack så gott men ack så illa. Jag blir så galet uppblåst om buken med gluten. Tänker dock inte ha något dåligt samvete för att jag åt den. Den var god och jag har inte ätit någon på ca ett halvår. Bubbel i magen kan det vara värt…en gång ;)
I morgon går ronden vid 11-tiden och då får vi reda på om han blir utskriven eller får dialyspermis. Förhoppningsvis får vi även reda på vad som hände i morse. Infarkt eller kärlkramp? Jag gissar på att det lossnat ett litet koagel, blockerat ett kranskärl och när han hostade och spydde här hemma flyttade det på sig. När han kom in och fick mer propplösande/blodtunnande löstes den upp och pumpen återgick till normalt arbete. Återstår att se om doktorerna tycker samma eller de är av en annan tanke.
Nu ska jag sov för jag vet att han är på rätt ställe om något mer händer. Jag är dock rätt trött på att stressa till sjukhuset med honom så. Tänk så bra det hade varit att ha en egen ambulans i garaget ;)

11 juni, 2016
av Nillan
1 kommentar

Rädd!

Vi startade dialysen som vanligt en fredagskväll.
Jag bytte Tego (en gul mellanpropp med silikonspärr som minskar risken för infektioner).
Jag aspirerade och spolade skänklarna precis som vanligt.
Men plötsligt var inget som vanligt!
Kärleken tittar på mig och undrar va f@n jag gett honom, det stack i tungan, fingrar och armar kliade extremt. Klådan fortsatte ner i benen och halsen började tjockna.
En allergisk reaktion! Men på vad? Allt är samma som vi använt i åratal.
Hade några av mina Betapred i skåpet och de tog han och så fick jag hjälpa till att klia HELA kroppen. Jag smorde, kliade, smorde, grät, kliade och höll på att gå i bitar. En Tavegyl åkte också ner och äntligen började det lugna sig!
Var det något i silikonen?
Var det något i natriumkloriden?
Var det något med Heparinen?
VAD utlöste reaktionen?
Jag valde iaf att byta allt. Jag satte nya Tego, jag drog ut det som fanns i skänklarna. Jag tog en ny NaCl-påse.
Tre kvart efter reaktionen har han äntligen kommit till ro och somnat.
Själv vågar jag inte.
Jag är rädd. Om en timme kanske jag kan slappna av om han sover lika lugnt då.

9 juni, 2016
av Nillan
Inga kommentarer

Årlig besikning

I morgon är det dags att besiktiga tvillingarna. Det är med ganska stor vånda för i fjol ställdes den hemska frågan cancer? Jag orkar inte med en sådan fråga igen… Å andra sidan är det ingen som orkar med den.
Jag misstänker starkt att det är detta som utlöst Mr RAs attack igår och idag.

Pga av mina biverkningar blir det omvänt i morgon – kärleken får köra mig till sjukhuset. Lite ovanligt…

Positiva tankar nu – manglingen kommer gå bra och resultatet vara på rätt håll. 👍

7 juni, 2016
av Nillan
Inga kommentarer

Hiyahiya

Att ha bra material blir viktigare ju mer man håller på med en sak. Oavsett om man målar, snickrar eller stickar.
Jag tröttnade på att det tunna garn jag stickar med nu fastnar på alla rundstickor jag har. Så jag beställde en helt annan sort och är mer än nöjd så här initialt.

image

Snyggt fodral 😄

image

4 juni, 2016
av Nillan
2 kommentarer

En ny makapär

Idag åkte vi till stan innan jag hade full syn åter så kärleken fick befinna sig bak ratten. Vi behövde nämligen lämna in vedkapen för reparation. Den ville inte jobba mer efter ca 9 kubik 😂
Det är helt underbart med butiker som sparar kvittona digitalt! Bara logga in och skriva ut och ta med sig. Medan guben’ fick hjälp att lasta av smet jag in på Mediamarkt. Jag förstååååår inte att de skrattar så åt mig varje gång! Är jag så udda som (nästan) alltid vet vad jag vill ha? Efter att ha dragit till ansiktsdragen lite fick jag iaf höra att jag gjort ett bra val 😁

image

Philips supersmarta kaffe- och espressobryggare 8844 följde med hem. Den mal bönorna, brygger antingen vanligt kaffe eller espresso. Den skummar mjölk till latte. Den levererar dessutom snabbt vatten till te.
Jag har goda förhoppningar om ett fint liv tillsammans 😉