Nillans tankar

– min vardag på gott och ont.

14 oktober, 2014
av Nillan
Inga kommentarer

Belöning?

image

I morgon är det två veckor utan tobak! Massor av kronor sparade! Tyckte jag var värd en riktig bageri-brödkavel för 100kr då. 
Det är svårt att hantera en vanlig kavel när händerna inte lyder. Denna kan jag rulla med underarmarna ;)
I morgon har jag siktet inställt på kanelbullar 😄👍

12 oktober, 2014
av Nillan
Inga kommentarer

Ge mig ork!!

Jag avskyr att vara så trött och orkeslös att jag inte klarar av att titta på fotona jag tagit under dagen.

image

Nå, de finns ju där i morgon också… ;)

Och jag fick ju fylla på mosterkramarkontot lite från 3 av 4 syskonbarn idag! Inte illa!!

Nu hoppas jag att jag kan somna trots den där blåsan på tungan. Ovanligt nog sitter den till vänster denna gång och inte mitt fram. I morgon ska jag söka mer info om vegusnervstimuleringen att ha med mig till reumatologen på onsdag.

9 oktober, 2014
av Nillan
Inga kommentarer

MTX x VI

Torsdag igen? Det var ju nyss torsdag!!
Torsdagar har som sämst varit soppdag eller dagen med alla tråkiga NO-lektioner och gympa som avslut på dagen.
Nu är torsdagskvällar… tag sex st Metrothexan tillsammans med en macka och ngt drickbart som mjölk eller nyponsoppa.
Gör dig redo för kudden.
Intag en styck Imovane för att sova genom de första biverkningarna som är kraftigt illamående.
Vakna av värk rund 04.00 och upptäck samtidigt att den obligatoriska blåsan på tungspetsen puffar fram.
Kissa, gå en runda i huset, ta ytterligare en Imovane och håll tummarna för några timmars sömn till innan den trånga ”mössan” börjar klämma runt huvudet.
Fredagars Fredagsmys är ett minne blott. Har jag tur är biverkningarna i avklingande redan på lördagen så man får känna liiiite helg.
Blåsan på tungan, som känns som en stor förkylningsblåsa, brukar försvinna på tisdagen.

Nu hoppas jag ju innerligt att biverkningarna ska avta efter att kroppen vant sig. Suktar fortfarande efter mer information om nervstimuleringen ;) Stackars reuma-teamet på onsdag när jag har tid där.

Hjärnspökena är på drift. De knackar en och annan gång på dörren och vill in men jag lyckas (än så länge iaf) mota bort dem. Luktade inte det minsta lockande idag när jag mötte flera på stan med pinne i handen…
Vill INTE ha återfall! E-ciggen har nu svartvinbärssmak och därmed inte ngn smakkoppling till Righten. Ska bli kul att höra reuma-teamet på onsdag :)👍

Nu börjar Imovanen kännas av och jag bör släcka de gröna asap!
Hopp om en god natt för alla! 🌛😴😴👍

8 oktober, 2014
av Nillan
Inga kommentarer

Trött på trötthet!

Jag har svårt att acceptera min RA när jag inte har… när jag har mindre ont. Då hittar jag massor av olika orsaker till hur dr kan vara så tokig och sätta en sådan diagnos på mig. Jag är ju bara gammal och stel i lederna, så äääär det ju! Eller inte….
Men när tröttheten sätter in måste jag erkänna att jag har symtomen och bör acceptera att detta ska jag leva med… resten av livet. För även om den där nervstimuleringen kommer bli en behandlingsmetod så är RA kroniskt.
Med RA kommer också den STORA tröttheten, den som man inte kan sova bort, inte heller kan ignorera.
Idag har jag haft rejält ont i vänster fot och mest mumlat runt inne och funderat på om det skulle bli bättre med Citodon eller ej. Eftersom jag inte tycker om läkemedel så gav jag fasen i det. Solen sken och jag tyckte att någon nytta kan jag nog göra trots en illvillig fot. Det är dags för tömning av trekammarbrunnen nästa vecka och de blir så gnälliga om gräset är långt runt locket. DET skulle jag ju kunna klippa trots foten!
Nu är ju jag jag och fann mig plötslig kämpandes med gräsklipparen!! Hur gick det till? Bara så där!!?
Efter 40 min traskande med ond fot i fuktigt högt djungelgräs med en gräsklippare som inte ville arbeta slog den STORA tröttheten ner mig. Det gick inte att hålla sig upprätt! Jag slocknade i 1,5 timme.
Nu är det dags att uppsöka pudan’ igen och jag är lika trött som innan idag, foten protesterar och låter påskina att alla småben håller på att smulas sönder om jag så tar ett halvt steg till. Tssss… vilka idéer den har! Dr har faktisiskt’ sagt att det inte är någon fara att gå på ond fot! Just nu vinner den iaf, jag orkar inte bråka mer med den. Måtte den nu bara inse att den får va tyst och snäll inatt!
I morgon är det torsdag och åter dags för MTX :( Vill inte – men måste…

8 oktober, 2014
av Nillan
2 kommentarer

Hopp!

Fick en länk idag om ett test att stimulera den största nerven i kroppen. Den är kroppens antiinflammatoriska verktyg. Jag vill prova! En minut om dagen behövdes. Tänk att slippa cellgifter, antiinflammatoriska tabletter och smärtlindring! Det blir tjat på reumatologen nästa gång! Låt mig testa!!!

Idag var nog sista gången jag fikade i kollo hos svärmor. Det var ruskigt kallt och ruggigt. Hösten är här… med alla ljuva färger.

image

Blåbärsbusken lyser som stoppljus på kollo bland allt som vissnar och blir brunt.
Får nog försöka ta och rasta kameran i morgon – bara händerna orkar.

En veckas tobaksfritt har gått.
Det luktade så lockande när en person gick förbi mig med en cigg och i nästa sekund var det fruktansvärt äckligt! Hjärnspökena härjar ännu… men jag ska driva dem alla på flykt!

6 oktober, 2014
av Nillan
2 kommentarer

Äntligen!!

Efter flera veckors trassel har äntligen nillans.com flyttat klart!
Jag trodde aldrig det skulle vara så knepigt men skam den som ger sig! Supporten på Binero har tålmodigt hjälpt mig. Tack!

I morgon kl 9.30 är det exakt en vecka sedan vi rökte våra (förhoppningsvis) sista Right mentol! Det är ett smärre elände men det går tack vare e-cigg. ;)
Kärleken har städat i garagen och jag har trots svår värk i händerna lyckats putsa (nja, hjälpligt renare iaf) fönster i köket och sanerat div ytor.
Nu kan jag knappt röra mig men jag ska ju bara borsta tanden och hitta kudden…
Vi tittar väl på någon film tills vi slocknar.
Over and out!

25 september, 2014
av Nillan
Inga kommentarer

Otålig väntan!

I lördags flyttade jag från Levonline som har blivit oerhört dyrt, lång responstid och usel support. Jag flyttade allt till Binero som är billigare, mer utrymme och en strålande support.

Tyvärr tar det tid med flytten av .com

Tacksam att man får prova/testköra sin sida hos Binero innan flytten är klar. Så jag smygbloggar ikväll…2014-09-18 11.28.32

 

Truls öppnar grinden till sovrummet så Ruffe kan bädda ner sig i mattes säng…

 

 

9 september, 2014
av Nillan
Inga kommentarer

När det inte gör ont

När det inte gör ont i mina leder kan jag snabbt glömma att jag har en kronisk sjukdom. HA! Doktorerna har fel! Jag är inte alls sjuk, titta bara – jag kan ju knyta ihop händerna och gå ner för trappan som alla andra.

Sen får jag en smäll på käften och han med små röda horn sitter på min axel och gapskrattar… ”Hahaha, kan du inte öppna mjölkpaketet? Och du som sa nyss att du inte är sjuk?! ”
Ja, då får jag väl krypa till korset och erkänna… jag ÄR reumatiker…
Men ack så skön den korta stund är när det inte gör ont och jag kan låtsas vara frisk…

4 september, 2014
av Nillan
Inga kommentarer

Cellgifter

Ja numera är det inte bara cancerpatienter som får cytostatika. Man har kommit fram till att det är mycket bra för reumatiker också, i väldigt små doser. Att få kroppen att sluta angripa sin egen vävnad är ju toppen!
Problemet är att man ändå kan få skov/perioder med mer inflammation och värk. Trots det är det bra att knapra cellgifter konstant.  Hmmm… jaja, säger de det så är det väl så.

image

De här fyra små gula pillerna innehåller gifter som ska få mina leder att bli smala igen. Som ska få mina leder att bli rörliga igen. Bra! De ska tas en gång i veckan med utökning med en tablett tills jag är uppe i sex tabletter. Sen får mående och blodprov tala om ifall jag har fått effekt, annars ökas de i antal.

Och ändå ger dessa fyra gulingar en fruktansvärd ångest!
Jag har lovat doktorn att ge dem ett försök så de åkte ner vid 19-tiden.  1.5 timme senare började jag känna av illamåendet och magen sprakar.
Så nu blir det sömntablett för att kunna sova och i morgon ska jag ta Folsyra för att motverka illamåendet.
Jag har svårt att motivera att ta en tablett för att få bort ett symtom och sen behöva ta en annan för att motverka symtom från den första tabletten…

Sluta fundera och slockna nu!
Godnatt!

3 september, 2014
av Nillan
Inga kommentarer

Gåva på röntgen

Det är första gången jag fått en gåva på röntgen!
Efter lite information från arbetsterapeuten om hjälpmedel var det min tur att smita till röntgen. Dr hade bokat lungröntgen och några bilder på min förslitna vänster axel. Röntgensköterskan gav mig snabba order om att ta av linnet pga knapparna och bh pga spännena i ryggen. Jag fick en t-shirt att ha på mig under röntgen. Tack!
Så ställdes jag in i rätt vinkel och kom plötsligt på att gummibandet till flätan har en metallbit! ”Hoho!” tjoade jag… ”ska jag ta bort gummibandet eller har du en klämma att låna mig? ”
Då kom hon med…

image

… världens minsta klämma! Hahahaha ca 2,5 cm lång… eller kort, beroende på hur man ser det. Den lyckades med stor möda hålla flätan på hjässan iaf. ;-)
När jag var klar och klätt mig igen skulle jag återlämna klämman men se ”den får du behålla” sa sköterskan ”som när man var liten och fick klistermärke hos tandläkaren… ” Hahahaha! Jag tackade och satte den i håret. Hon frågade om jag ville ha en till att sätta på andra sidan ;-) Nej tack, spara den till någon annan som varit duktig, svarade jag.

Därefter fick vi prova att doppa händerna i parafinbad. LJUVLIGT!!!! Åh så ljuvligt! Handgympan gick mycket lättare sen. Knappt hann vi klart med händerna innan vi skulle till rummet intill för fotgymnastik. *puh*
Så fick vi långlunch och svärmor bjöd på köttbullmacka i soliga kollo.
Efter lunchen kom det jag väntat på… vattengympa! Alltså… jag kunde fortsatt en halvtimme till!!! Så kul! Så underbart! Sen jag skadade höften har jag inte fått köra aerobic som förr. En av anledningarna till att jag är dubbelt så stor nu som för 15 år sedan :(
Men vattengympan var ju aerobic i vatten!! Jag kan alla rörelserna sedan gammalt! Ja JÄKLAR (förlåt) så kul det var! Jag kommer ha VÄRLDENS träningsvärk i morgon! Hahahaha.
Just nu sitter jag mest och myser, det är längesedan jag hade så lite värk som precis nu!
Nåja, njut så länge du kan… i morgon har du förmodligen ont av annat slag förutom det vanliga…
I morgon är det bland annat konditionstest och utprovning av hjälpmedel på schemat.