Nillans tankar

– min vardag på gott och ont.

8 mars, 2024
av Nillan
Inga kommentarer

Nya vapen

Sedan midsommar 2023 har jag varit i ett gigantiskt skov. Provade en kort intensiv kur med kortison och blev nästan helt bra. Att kunna röra sig utan att det gjorde ont var så underbart. 10 dagar efter avslutad behandling var möget tillbaka. Ont i alla leder men värst i hela höger arm. Så doktorn tyckte att jag skulle ta en ny kur kortison fast längre. Då kanske inflammationerna skulle ge med sig. Åter fick jag uppleva en nästan helt värkfri kropp. Men ..när jag var nere på 10mg började det åter göra ont i axeln för att sen likt en eld sprida sig vidare till resten av kroppen.

Min läkare tyckte nu att det var dags att fundera på lite annan behandling. Men först måste en del saker kollas upp. Han var lite fundersam på att jag hade mest ont i höger arm. Vid reumatism brukar det vara liksidigt. Det betedde sig mer som psoriasisartrit. Jag skrattade lite och sa att det var den första diagnosen jag fick av en gammal läkare på vårdcentralen. Långt innan alla tester var gjorda.

Mina leder i händer och fötter röntgades. Det är ingen rolig röntgen. Händer och fötter ska hållas i en viss position som gör rejält ont när lederna är inflammerade. Röntgen visade inga förändringar som skadat lederna tack och lov men väl indikation på psoriasisartrit.

Den nya medicinen kommer boxa ner mitt immunförsvar REJÄLT så jag behövde bli clearad för TBC bland annat. Ett formulär skulle fyllas i, lungorna röntgas och så behövdes vaccin mot pneumokocker (lunginflammation). Det vaccinet sved 20 gr värre än covidvaccinet 🫣. Tur den bara behöver tas vart 5e år.

Så skulle jag visst gå i skola hur man ger injektioner 😂. Jag undrade varför. Räcker det inte att jag är undersköterska sen 1990 och har gett oändligt många sprutor till andra? Staben log och höll med, jag skulle klara det själv. Jag fick en liten kylväska till transport av sprutorna och ett reseintyg.

Igår var jag äntligen ok-ad att börja med Hukyndra.

Jag tror jag måste säga att en mygga känns mer när den sticker än vad sprutan gjorde. Innehållet är bara på 0.4ml. (Covidvaccinet var på 0.5ml.) Det är alltså mindre mängd än ett halvt kryddmått.

Jag har så ofantliga förhoppningar att det ska hjälpa så jag hoppades känna effekt redan efter en timme 😂 Enligt andra reumatiker märkte de effekt efter 1-2 sprutor så jag hoppas fortfarande att vakna en morgon snart och märka något. En spruta varannan vecka och vad det lider ska sen Metotrexat minskas. Jag har ätit cellgifter i 10 år och haft bra effekt men nu har Mr RA vant sig och ignorerar den. Men jag ger mig inte, Mr RA ska inte få vinna! Han må vara obotlig men jag tar fighten om att hålla honom i styr.

Share Button

21 juli, 2023
av Nillan
Inga kommentarer

Varför säger jag inte N E J?

För en som har hjälpsamhet och servicemind i blodet från flera generationer är det faktiskt inte så lätt att säga nej.

Svärmor ska sälja sin kolonilott (äntligen). Mot ena grannen fanns ett nät som var mer lappar och lagat än helt. Grannen har rivit sönder det flertalet gånger när hen satt häck och för att hen tyckte det var fult odyl. Nu skulle det absolut bytas inför försäljningen och gissa vem som måste ställa upp? Den damen tar inte ett nej. Sist jag sa ifrån på skarpen pratade hon inte med mig på 8 år 

Det gamla skitet var nergrävd 25 cm men det fanns inte på kartan att lyckas få upp så jag klippte av det någon cm under ytan. 3,5 timme senare var de 22m fria från det gamla bölet’. Maken orkade inte mer så jag skickade hem honom och Atlas. Jobbigt nog utan att behöva oroas för hans pump i värmen.

Svärmor brukar vara noga med att ha mat med när vi gör något på kollo. Inte denna dag… En muffins och en risifrutti var allt. Suck.

Efter 3 stolpar (av totalt 15) tyckte inte min axel att det var roligt att lyfta handsläggan men bara att bita ihop. Efter 10 stolpar sa handlederna ifrån. Bara 5 stolpar kvar, bit ihop! Nätet ska ”bara” häktas på stolparna sen. Det som lät så lätt var faktiskt ganska jobbigt. Att spänna tunt nät och få dem på de små mojängerna var inte så lätt. Nu sa mina fingrar ifrån. 6,5 timmes jobb senare gav jag upp. Nätet är inte förankrat i hörnorna men sitter där det ska, sa jag. Svärmor var nöjd, det såg så fint ut.

Från dagen efter levde jag på citodon resten av semestern. Mina leder har sedan dess fortsatt att vara svullna av inflammationer. Varför sa jag inte NEJ?

Idag tog jag kontakt med reumatologen. Jag orkar inte ha så här ont. Att vakna varannan timme på natten för att axeln har låst sig och händerna är helt knutna. Sköterskan som var ny tyckte att jag skulle komma in och få kortison i alla drabbade leder. Kommer aldrig på fråga! 14 leder på var hand, båda handleder, båda axlar? Nope! Då blir de helt obrukbara i en vecka och maken får ha sjukhusdialys och jag sjukskrivas. Jag ska ha en kort men intensiv behandling med kortison, sa jag. Två timmar senare ringer sköterskan igen och säger att recept finns samt tid till min favoritläkare när han är åter från semestern om 10 dagar. Tack!

Share Button

30 juni, 2023
av Nillan
Inga kommentarer

Fotografering av konfirmander

Igår var det genrep inför lördagens konfirmation. Ena prästen skulle ta foto så jag behövdes inte…tills jag frågade om han inte skulle vara med på bild 😉 Jo det var nog ganska bra att jag kom.

Jag gillar att ta foto i nuet, när de inte är så medvetna om att jag är där. Det blir naturligt och utan alla dessa pussmunnar, V-tecken, korsade ben och liknande. Tog några smygfoto innan en såg mig och skrek ”är du fotograf? ” Tja jag har en kamera och jag fotograferar så det är jag väl men jag är kommunikatör i församlingen också.

Allt var så stelt, strikt och prästen gav tonåringarna kommando med barsk röst. Jag lät honom hållas en stund. Han tog sina gruppfoto innan jag la mig i 😉 Jag sa åt dem att blunda, tänka på något roligt (tex resan till Berlin de nyss varit på) och titta på mig när jag sa tre. Strålande, allas ögon öppna när jag tryckte av.

Vi bytte plats pga ljuset. Alla var på sina platser och så hör jag prästen säga ”Gör du ditt trick?” 😂 Han insåg tydligen hur effektivt det är. Man kan uppenbarligen lära gamla präster/fotografer något nytt.

När alla seriösa foto var tagna frågade jag om de ville ha ett goofyfoto också. Ungdomarna skrek JAA och intog poser direkt. Prästen tittade på mig och sa ”Vad?”

Nu hade ungarna fattat att inför min kamera fick man skoja. Fick några som jag kommer använda inför nästa konfirmationskampanj.

Idag har jag fruktansvärt ont i händerna. Det finns en anledning till att jag mest använder mobilen numera. Det är tungt för lederna att kånka på en stor systemkamera i några timmar. Därför blir det inte så ofta fast jag tycker det är kul med sådana här fototillfällen.

Share Button

22 juni, 2023
av Nillan
Inga kommentarer

Hjärndimma

Att ha konstant ONT tär inte bara på humöret utan även på minnet. Det är inte ens 2 m mellan min dörr och kollegans och ändå hann jag glömma vad jag skulle säga.

De senaste månaderna har jag virkat på en filt till kommande barnbarn. Den har text så jag gjorde inte den negativ (baksidan spegelvänd i både motiv och färg). Nu sitter jag med en axelpläd att ha på jobbet i vinter. Den ska bli tvåsidig och jag minns inte hur jag gör den negativa maskan.

Jag har virkat, rivit upp, virkat, rivit upp… Nu äntligen tror jag att jag kommer ihåg. Frustrerande.

Share Button

11 juni, 2023
av Nillan
Inga kommentarer

Leva med reumatism

Mina händer är som om jag dragit på alldeles för små handskar. Jag kan inte knyta näven, jag kan inte plocka upp små föremål som tex en nål. Jag har inte styrka att öppna en flaska eller en läsk (Vincent fick hjälpa mig igår). Jag har inte styrka att vrida en kran eller hyvla en ostskiva. Jag föredrar faktiskt när det sitter i ben och fötter…

Idag hade jag massor av måsten. Så full dos citodon (som omvandlas till morfin i kroppen) och sen gick jag med röjaren och gräsklipparen. Skönt att få det gjort och skönt att röra sig utan smärta. Jag vet att jag kommer få böta för det när medicinen har släppt. Jag vet att natten kommer innehålla tårar och värk. Imorgon är det full fart på jobbet och jag kör inte bil när jag tagit citodon. Så det blir att uthärda till jag kommer hem. Det är alldeles för lätt att bli beroende av citodon så jag undviker det så mycket jag bara kan och tar så låg dos som möjligt.

Nu varvar jag ner på favoritplatsen. Ska virka varvet ut, vattna blommorna, ta in tvätten sen måste jag hitta på något till kvällsmat.

Share Button

11 juni, 2023
av Nillan
Inga kommentarer

Long time …

Längesen…

Vintern har inte varit snäll. Det har blåst för mycket Frown Jag har orkat jobba sen hem och sova för att orka kvällen.

I mars sa syrran att hon anmält sig till en spinnkurs. Kul, jag hänger på!  Upp på vinden och leta reda på spinnrocken! Visst ja, farmors spinnrock är ju trasig (det var den redan medan hon levde). Men när jag var på vinden fann jag ytterligare en spinnrock! Var kom den ifrån?  Makens mormor har aldrig haft någon,  inte heller hans farmor eller mor. Hmm…tog ner den och den såg helt okej ut.

Jag kunde dock inte rubba trissan från spinnvingen.  Jag sprejade 5-56 och slet vad jag kunde men nix. Så jag tog med den till jobbet och frågade en vaktmästare.

Stackars Petter tog i för kung och fosterland.  Till slut lyckades han ❤️ Därefter följde dagar med rengöring från damm, lanolin och annat som blivit som cement genom åren. Far hävdar att denna spinnrock kommer från Nåthult. Ingen av oss minns att mormor skulle haft en så är jag ganska säker på att det var morfars mors. Jag har därför döpt den till Elise efter henne.

 

Nu skulle jag bara minnas det jag lärde mig på 90-talet 😂Det tog ett tag men sen mindes kroppen.

Så blev det äntligen 13 maj och spinnkurs i Simrishamn. Vägen dit var underbar! Boken som slagit ut ❤️

Vi började med slända. Marianne visar och vi följer… vi fick prova flera olika fibrer.

 

Syrran fick fart på sin gamla rock efter justering av drivband och flytt av rockmor. 

Jag köpte färdigkardad merinoull. Det är rent meditativt att sitta vid Elise och lyssna på bok eller musik. 

 

Åkte till Råby och hälsade på alpackorna.

Köpte med mig fällen efter Dante, trefaldig champion.

Övar med slända för jag är inte riktigt vän med alpackaull.
110m alpackagarn sländspunnet, härvat och tvättat.

Ullen har nu fått vila för jag måste bli klar med filten till liten ny Ohana-medlem som anländer vilken dag som helst. 

 

skönt att sitta ute och handarbeta
Share Button

27 april, 2022
av Nillan
Inga kommentarer

En dag på Åkersberg

För sisådär 30 år sedan bodde jag i en etta högst uppe på Åkersberg. Djupa mysiga fönstersmygar att krypa upp och läsa böcker medan regnet smattrade på rutan.

Idag har jag spenderat hela dagen i samma hus utan att känna igen mer än fasaden 藍 Konferensen var i norra flygeln. För 30 år sedan var där tvättmaskiner…

Biskop Johan Tyrberg hade kallat kyrkoherdar och kommunikatörer till KOM-dag.

Förutom biskopens egen information fick vi lyssna till två från Lunds universitet. En som är forskare i media- och kommunikation (intressant forskning om vaccinmotstånd bl a), när rykten kan gynna eller sänka oss.

Sen knatade hela gänget till kapellet och hade 15 min middagsbön innan fötterna vände mot matsalen. Hmmm, inte rätt dag för mig att besöka matsalen. Saffranspaella! Saffran?!  Det blev en giffel, lite salladsslamsor, 2 kalla såser och en bit fisk. Har ingen aning om vad det var för fisk men den var okej. Nåväl, jag blev mätt…

Eftermiddagen var det en annan forskare från Lunds universitet. Hon forskade i lobbyism och berättade hur effektivt det är.

Sen fick vi en längre paus och jag behövde få igång mina leder som inte gillar att sitta en hel dag. Travade bort till Hedgatan och tittade till ett annat boende jag hade på 80-talet 藍

Sist ut för dagen var polismästaren från Malmö. Superintressant! Sen avslutade biskop Johan innan vi kunde ta oss hem.

Nu är jag fruktansvärt trött! Somnar ovaggad och hoppas vara redo för att åtgärda problemen med vår migrering till nytt IT-system.

Share Button

18 mars, 2022
av Nillan
Inga kommentarer

Störd sömn

Nä det är inte Atlas som är orsaken trots att han snarkar så hela sängen vibrerar. Jag är vaken för att det gör så infernaliskt ont i min fot. Från stortåleden upp mot vristen är det som om någon sitter och sticker in glödande knivar med jämna mellanrum. Spelar ingen roll vilken ställning jag har benet i så smärtar det.

Den fina musikgudstjänsten krävde massor av energi. Att hjälpa far att ta ner häcken gjorde inte saken bättre. Massor att göra inför lanseringen av nya IT-systemet på jobb tog också energi som inte fanns. Det har varit extremt kul på jobbet sista tiden men glädjen dödas över att energin är slut.

Vi skulle egentligen köra bort ris hela fredagen men dels är jag så slut att jag inte kan rent fysiskt och dels så startar inte bilen med dragkrok. Kan vara högre makt som har ett finger med…eller så kan det bero på att kärleken inte kört sin bil på väääääldigt länge Wink

Nu ska jag göra ett nytt försök att sova. Hoppas det utlovade vårvädret kommer I helgen så jag kan göra absolut ingenting mer än att tanka livsandar.

Share Button

13 mars, 2022
av Nillan
Inga kommentarer

Musikgudstjänst i hjärtat

Måndag 28 februari kom jag till jobbet med en gryende tanke om att vi måste göra något för Ukraina. Tänk om vi kunde göra en konsert eller musikgudstjänst och samla in pengar till de behövande och samtidigt finnas där för alla svenskar som är oroliga. Kriget är inte många mil bort…

Som vanligt pratade jag en stund med vår expeditionsassistent M. Även hon tyckte att det var NU vi skulle visa en öppen kyrka, kanske med en musikgudstjänst. När jag nu inte var ensam om samma tanke började cirkusen dra igång på riktigt i skallen på mig. Jag visste att kyrkoherden hade ledig dag men mailade ”om jag får alla musiker med på tåget får jag dra igång en musikgudstjänst då?” Svaret kom ganska fort ”ja, lyckas du med det så planerar vi på onsdag ”

Wow! Jag fick! Nu kom bara det riktigt svåra – få båda kyrkomusiker med sina körer att acceptera 藍 Körerna har aldrig agerat i samma gudstjänst tidigare. Men med mitt ”Fjälkinge för Ukraina” så gick det väldigt lätt! Båda sa ja! Stökade undan mina vanliga arbetsuppgifter med rasande fart och började skriva ett program. Det skulle vara massor av musik!

Jag satte barnkören i början så de skulle slippa vara nervösa så länge. Jag visste också att jag ville ha Bäckaskogskören sjunga Dona nobis (Give us peace – Ge oss fred/frid) och Liverpools Never walk alone på svenska Du är aldrig ensam. Fjälkingekören har jag inte samma koll på deras sånger så de fick välja själva. Barnen från verksamheten fick Det lilla ljus jag har. Psalm 193 Gud som haver barnen kär och 190 Bred dina vida vingar stod också klart ganska fort.

Datumet sattes till snarast möjligt – den 10 mars kl 18.00. Jag minns inte vem som föreslog grillning för att samla in än mer pengar men så beslutades. Skulle det nu vara Fjälkinge för Ukraina så skulle vi behöva ha med företag och föreningar också. Dags att ringa och maila! A-livs sponsrade med korvar, Nyskördade morötter från Lyckås gård sponsrade med Festis. Fjälkinge byfrämjande skänkte marschaller och Vanneberga IF skötte grillningen. Sen gick jag bet på fler sponsorer…

Jag spred annonsen överallt! På sociala medier, i affären, macken, gårdsbutiken samt en blänkare i tidningen.

Barnen i våra verksamheter gjorde fredsduvor som hängdes upp i kyrkan ❤️

Fastighetsansvarig B ringde räddningstjänst och fick godkänt att ta in 180 personer (mot de tillåtna 150). Vi satte upp stolar överallt och jag la ut näsdukar på varje bänk, misstänkte att det säkert var fler än jag som skulle gråta…

Musikgudstjänsten blev så bra som jag trodde. Jag hade dock trott att jag skulle bära med mig Du är aldrig ensam i hjärna och hjärta men så blev det inte. Näst sist i programmet hade jag bett pedagogen N att sjunga Hallelujah. Ensam med sin gitarr satt han där lite gömd under predikstolen och sjöng ”Det finns en sång som säger allt, som värmer när det blåser kallt”. Där rann mina tårar igen för säker 8e gången. När han kom till refrängen kunde jag inte låta bli att tyst sjunga med. Nästa gång han kom till refrängen hörde jag fler tyst sjunga med. Tredje gången ljöd hela kyrkan av supermjuka, som i bön, röster sjungande Hallelujah. Det var så mäktigt! Så förlösande och rogivande! Trots att det gått 3 dagar hör jag fortfarande detta i mitt hjärta.

Vanneberga IF som är vana att grilla både till bilbingo och matcher grillade supergoda korvar! Satt som en smäck efter gudstjänsten när all nervositet släppt. Vi var 125 i kyrkan och vi sålde korv för över 4500 kr! Korven kostade 20 kr, drickan 10 kr. ALLA betalade mer än för en korv ❤️ Dessa pengar gick oavkortat till en ukrainsk familj som bor några kilometer från mig. De kör ner med förnödenheter en gång i veckan. Kollekten under gudstjänsten drog in över 6600 kr som gick till act-nödrop för Ukraina.

Gudstjänstens präst M kom direkt efter sluttonerna till mig, gav mig en kram och sa ”detta gjorde du bra”. Chefen P (en av de top 3 jag haft i mitt yrkesliv) sa samma sak när jag väl nådde fram till honom. Senare på kvällen kom ett mail från chefen med mer lovord.

Jag har fått betala. Värken rider i alla leder men det har det varit värt! Sist kyrkan var så fullsatt var skolavslutning innan pandemin. STORT tack till alla i arbetslaget som hjälpte till att få det så här bra ❤️

Share Button

16 februari, 2022
av Nillan
Inga kommentarer

5008S- den nya sovrumskompisen

Fredag och måndag tränade jag att koppla den nya dialysmaskinen på sjukhuset i Lund. Igår installerades den här hemma och idag åkte den gamle trotjänaren 4008S iväg.

Inte alla som har ett eget norrsken i sovrummet. Framförallt inte i Skåne 🤣

Den här maskinen har både touchskärm och fjärrkontroll, drar själv in slangen och berättar i vilken ordning och när jag ska göra vad. Just att den drar slangen själv runt mataren är otroligt efterlängtat framförallt när jag har ont i lederna.

Nu är det bäst att försöka sova lite, jobbdag i morgon och massor att göra. Kul men tröttande!

Share Button